Casamentos mais do que especiais – portadores de síndrome de Down

E ainda assim, tão pouco se fala sobre eles.

Quando eu comecei a escrever esse blog, a minha única expectativa era escrever. Se escrever para ninguém ler é coisa de lunático eu não sei, mas a verdade é que quem faz diário desde antes de ser alfabetizado não vê o menor problema nisso.

As coisas tomaram outras proporções, saíram fora de controle (de um jeito muito bom!) e eu me propus a continuar com o blog depois do meu casamento, falando de festas, casamento dia-a-dia, casinha e o que mais desse na telha. Às vezes com mais frequência, às vezes com menos porque a verdade é que eu não sou blogueira profissional, não vivo disso e tenho meu trabalho e minha vida fora da internet. Eu simplesmente faço por prazer e sem a OBRIGAÇÃO de escrever, eu fico à mercê do tempo livre e da inspiração.

Em 16/12 eu assisti a um documentário chamado Monica&David na HBO. Falava sobre a festa de casamento e o primeiro ano de vida conjunta de um casal com síndrome de down (Não sabe o que é? Clique AQUI). E aí pensei que se eu me propus a falar de casamentos, não poderia simplesmente deixar um assunto tão especial assim passar em branca nuvens. Por isso, ontem o post que bombou sobre o casamento gay. E por isso eu continuo lendo e devorando tudo sobre o “casamento inclusivo” (e tenho minhas dúvidas pessoais quanto ao termo, mas renderia uma outra discussão….gigante). Talvez façamos vários posts. Com certeza as contribuições de vocês é que vão enriquecer a coisa toda. Provavelmente eu vou ser mais superficial do que gostaria, talvez até erre. Mas eu acho importante que simplesmente SE FALE sobre isso. Informação é consequência.

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-Se você pudesse ter mais uma outra coisa maravilhosa na sua vida, o que seria?

-A mesma coisa, a Monica.

Tento me redimir junto aos leitores que não falam inglês, pois não achei versão legendada. É assim que começa o trailer do documentário, com o pedaço de uma entrevista dada por David à diretora, prima de Monica. Não vou dizer nada mais além de que Monica foi uma das noivas mais lindas que eu já vi. Quem decidir dedicar uma hora da sua vida a esse documentário com cara de amador, não se arrependerá. Ele não tem nada de piegas ou politicamente correto: tenta mostrar a rotina básica, com dificuldades e alegrias de um casal tentando achar sua rotina comum em meio às adaptações da nova vida. Algo tão diferente do que a gente sempre fala por aqui ou do que acontece na sua casa? Não. E mesmo assim, pouco ou nada se fala sobre o assunto, realidade cada vez mais comum resultante de uma série de fatores que veio se modificando nos últimos tempos. Eles, claro, contam com uma série de adaptações e desafios únicos. Mas com a experiência de quem tem uma pessoal mais do que especial na família, posso dizer que eles estão mais do que habituados a se adaptar, adaptar e adaptar. Eles aprendem a fazer isso desde pequenos muito melhor do que a gente.

Fato é que, se há 70 anos atrás a expectativa de vida de uma pessoa com síndrome de down era de 25 anos (e na década de 40 raros eram aqueles que chegavam aos 15 anos!), hoje a expectativa de vida chega aos 60, 70 anos. Os avanços na medicina, a educação inclusiva, a especialização dos profissionais inter/multidisciplinares, o conhecimento…tudo isso faz a diferença. E fato é que com qualidade de vida, desenvolvimento e inclusão social (ainda precisamos melhor muito, mas acho que a diferença nos últimos 30 anos é gritante) nada mais natural que os anseios pessoais dessas pessoas mudem também – da mesma forma como o tempo e as variantes sociais mudam os anseios de inúmeros grupos. Há 50 anos, uma mulher bem-sucedida era uma dona de casa bem sucedida. Depois vivemos a era das mulheres bem-sucedidas no mercado de trabalho. E agora vivemos um momento onde a mulher anseia por carregar carreira/casa/trabalho/família/casamento  de maneira equilibrada e simplesmente optar pelo que a faz feliz.

Síndrome de Down não é doença, é condição genética. Simples assim. Quem fala sobre limitações, na verdade deveria falar sobre derrubar preconceitos… Olha ISSO!

E não, o amor (e o casamento) de pessoas com Down não é exclusividade gringa. Uma simples busca no google vai permitir que vocês encontrem lindos relatos como este. Parece bem natural que em um país com 300 mil pessoas com síndrome de down, alguns casamentos ocorram, certo? Claro que a mesma pesquisa faz com que a gente leia coisas absurdas sendo relatas também… e eu continuo achando que informação é o melhor remédio para a vida.

São muitas as histórias de amor que vivem os portadores de down e como consequência, os casamentos estão ficando mais comuns. Eu acredito que a sociedade busca se preparar para incluir e permitir que essas pessoa simplesmente levem a vida que tem direito: uma vida normal. E nisso, cada um de nós tem seu papel…e a nossa principal responsabilidade é a de se informar. O resto, é consequência…

Você é bem como eu
Conhece o que é ser assim
Só que dessa história
Ninguém sabe o fim
Você não leva pra casa
E só traz o que quer
Eu sou teu homem
Você é minha mulher

E a gente vive junto
E a gente se dá bem
Não desejamos mal a quase ninguém
E a gente vai à luta
E conhece a dor
Consideramos justa toda forma de amor

(Lulu Santos)

Beijos especiais,

@ise_pregnolatto

tvpregnolatto@gmail.com

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6 Respostas para “Casamentos mais do que especiais – portadores de síndrome de Down

  1. PARABÉNS pelo post!!! Ficou muito bom!!!
    Acho que as pessoas não falam muito sobre isso por medo de errarem, de ser às vezes injustas ou grosseiras, enfim…por isso parabéns em dobro, por nos trazer essas informações interesantes e pela coragem em falar de um assunto tão pouco explorado!

  2. Flor,
    Parabéns pelo seu post….
    O anterior tbm foi maravilhoso….
    Toda a forma de amor é válida….
    Esse das pessoas com síndrome de down abriu muito mais minha mente….
    Muitoo obrigada!!

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